All in blogg
Kjære Regjeringen. Kjære Erna Solberg
I går la dere frem et forslag til det nye statsbudsjettet der dere ønsker å kutte helt i støtten til ikke-cøliakisk-glutensensitivitet og redusere støtten til personer med cøliaki. Jeg har lyst til å fortelle dere, åpent og ærlig - fra meg til dere, hvorfor det er en dårlig idé både med tanke på samfunnsøkonomi, de sosiale aspektene og for meg som enkeltperson.
Jeg håper dere tar dere tid til å lese og at dere kanskje kan se på dette med et litt mer nyasert syn. Dere er ikke bare en pengesekk - og vi er ikke snyltere som ønsker å få mest mulig ut av dere.
Her er 10 gode grunner til hvorfor kutt og reduksjon i grunnstønaden for fordyret kosthold er en dårlig idé:
I våres var jeg og Espen så heldige av å bli bedt om nok en gang å lage oppskrifter for Norsk Cøliakiforening sitt medlemsblad GlutenFRI. Ikke bare digger jeg å kunne utarbeide nye gode oppskrifter som mange tåler, men å jobbe sammen med mannen min er også veldig gøy. Hvem som gjør hva av oss er litt varierende, men stort sett er det jeg som har ideene, baker, lager til og styler, men siden han tross alt både er utdannet kokk og fotograf hender det rett som det er at han kommer med forslag til hvordan maten kan bli enda bedre, eller se bedre ut på bilder. Det gjør at vi ofte pusher hverandre til å ta ekstra fine bilder og ekstra gode oppskrifter.
Denne sommeren har jeg koblet fra alt. Hodet fra kroppen, hendene fra tastaturet, øyene fra dataskjermen. Grunnen er enkelt: jeg har gått på en smell (igjen)!
Fra gledesbudskap til tåresprut
Da jeg var hos gastrolegen før sommeren sa han det motsatte av det jeg trodde han skulle si. Jeg visste jo at de hadde sett åpne sår og byller med betennelse og after nedover tynntarmen min, da de tok kapselendoskopi tidligere i år. Men legen hadde en litt annen oppfattelse av dette enn meg: –Sårene er like store som sist og på akkurat samme sted som alltid, så det er jo bra! Ikke noe å bry seg om!
Det skulle kanskje være gode nyheter, men jeg hadde følt meg helt utslitt den siste tiden, ja faktisk helt tom og på vei ned i en depresjon uten å skjønne hvorfor. Da var dette som et slag i ansiktet. Jeg hadde jo tenkt at det handlet om Crohns, at det var sykdommen min jeg kunne skylde på. Og at nye medisiner kunne fikse saken. Lett og raskt. Men sånn var det altså ikke. -Vi drømmer om at andre Crohns-pasienter skal være så friske som du er nå, sa legen, før han så tårene boble opp i øynene mine og skjønte at jeg ikke tok nyhetene som et gledesbudskap.
Crohns er mer enn bare betennelse
Etter å ha forklart hvor sliten jeg var, hvordan det daglig verker i ledd - så mye at jeg sliter med å sove eller bevege meg, og hvordan jeg har runder med magesjau med stadig hyppigere intervall og sterke smerter, ble det en litt annen tone på legen.
-Crohns er ikke bare betennelse, sa han. -Selv om det er den vi leger jobber mest med å få ned. Det er betennelsen som er farlig og som man før i tiden kunne dø av, men som vi nå behandler med medisiner og kirurgi. Allikevel er Crohn-sykdom mye mer enn bare betennelse, selv om vi ikke har like mye vi kan stille opp med for de andre plagene.
Resultatet av samtalen ble at jeg tok 8 blodprøveglass og gikk hjem enda mer deppa enn før. Med meg fikk jeg en ny medisin, Questran, mot for mye gallesyre som kanskje kunne hjelpe litt på magesmerter og antall toalett-besøk per dag. -Er dette bare i hodet mitt? Har jeg blitt hypokonder? Er det ingenting som kan hjelpe? tenkte jeg.