Hjemmetest: væske med litt avføring dryppes på en indikator som måler nivået av Calprotectin.
Å være designer har i utgangspunktet svært lite med å gi ut kokebok å gjøre - men allikevel er det flere paralleller som krysses. Selvsagt er det det åpenbare: jeg har selv gjort det grafiske designet på boka, har stylet maten på alle bildene og utviklet det visuelle uttrykket sammen med min mann, Espen Døhlen. Jeg har også laget denne nettsiden selv. Allikevel er det også en helt annen side ved meg, som designer og som syk, som fascinerer meg: det medisinske aspektet, den teknologiske utviklingen og design av hjelpemidler som kan gjøre livet lettere for kronisk syke.
Jeg har, som dere sikkert alt har fått med dere, vært syk fra jeg var barn. Jeg fikk først diagnosen Morbus Crohns og irritabel tarm under designstudiene mine i Milano, og etter det har jeg vært fulgt opp av sykehus de siste ti årene. Det har betydd at jeg en gang i måneden (eller oftere) har tatt både blodprøver (for å måle crp) og avlevert avføringsprøver for å måle calprotectin. Men nå har det endelig skjedd noe som kan gjøre meg både tryggere på oppfølgingen av min egen sykdom og gjør meg mindre avhengig av å være i nærheten til sykehuset.
IBD vs. IBS
Før jeg forteller mer om dette vil jeg forklare litt om de ulike tingene man tester. Merk at dette ikke er relevant dersom du "kun" har irritabel tarm (IBS). Dette er for at personer med de kroniske betennelsessykdommene ulcerøs kolitt og Crohns (IBD) skal kunne få vite mer om betennelsesaktiviteten i tarmen. Det er dog ikke uvanlig at personer med IBD også har IBS som tilleggsdiagnos, og at de derfor kan oppleve både bedring og reduksjon i symptomer ved å gå på lavFODMAP dietten.
Først og fremst: fecaltest er navnet på en test der man vanligvis sender inn en liten mengde avføring for analysering. Testen måler mengden av calprotectin i avføringen som indikerer om det er betennelsesaktivitet (og evt. blod) i tarmen. Forskjellen på IBD og IBS ligger faktisk ofte i svarene på en fecaltest. Har du ingen/svært lave verdier av calprotectin er det liten grunn til å tro at du har en mer alvorlig sykdom som for eksempel ulcerøs kolitt eller Crohns, men derimot allikevel kan ha irritabel tarm.
Irritabel tarm er nemlig ikke en betennelsessykdom, men mageplager som man tror skyldes avvik i tykktarmens funksjon.
Hva er calprotectin?
Calprotectin er et protein som hovedsakelig finnes i nøytrofile granulocytter der det utgjør mer enn 60% av totalprotein i cytoplasma. Det finnes også i monocytter og plateepitelceller i slimhinner og i hud ved hudsykdommer. Ved infeksjon og betennelse aktiveres granulocyttene og avgir calprotectin som da kan finnes i økte mengder i plasma som for eksempel i leddvæske, amnionvæske, spinalvæske, urin eller feces (avføring).
Ut ifra mengden calprotectin i avføringen vil gastro-legene ofte vurdere sykdomsbildet til en pasient, og justere medisinering og behandling deretter. Selvsagt har ikke alle like forløp av Crohns og Ulcerøs Kolitt, så også denne formen for testing er ikke alltid til å stole på. Allikevel kan det gi en god indikator på om sykdommen er i remisjon, blusser opp igjen eller er svært aktiv.
Les mer om calprotectin på nettsidene til Furst.
Kan dette bli slutten på å sende/avlevere poser med Fecalprøver?
Fecalprøve
Til nå har jeg jevnlig tatt en avføringsprøve hjemme på et lite glass, som jeg deretter pakker inn i en spesialkonvolutt og sender av gåre, eller leverer direkte, til et laboratoriet på sykehuset. Prøvene har så blitt analysert og resultatet sendt til min spesialisten, som deretter kan holde et øye med hvordan betennelsen i tarmene mine har utviklet seg. Når jeg er på kontroll hos lege eller gastrosykepleier har de da kunnet fortelle meg resultatene.
Dette er alt vel og bra, men i kombinasjon med å ha irritabel tarm har det allikevel ikke vært helt tilfredsstillende. Har jeg veldig vondt i magen en periode blir jeg akutt redd for at det er Crohns som er aktiv igjen, selv om jeg nå endelig har fått litt trening i å kjenne de forskjellig type smertene. Allikevel - angsten for at det er Crohns, med blødninger og betennelse fra tarmen kommer fort, og da blir det litt i lengste lagets vente uker på prøvesvar. Jeg har lenge " misunt" at personer med diabetes kan teste blodsukkeret sitt hjemme og har håpet at det en dag ville komme med crp. Det har det ikke gjort enda, men derimot har fecal-hjemme-testen nå sett dagens lys.
Hjemmetest
Fecal-hjemme-testen er rett og slett en enkel hjemmetest der man tar litt av avføringen og blander inn i et hylster med en veske. Der skal den oppløses over minst to timer, før man drypper litt av vesken over på en indikator som viser hvor mye calprotectin det er avføringen. Dette tar man så et bilde av med en app på telefonen, og dermed får gastrolegen din beskjed om at du har sendt inn prøve.
Enn så lenge et dette et prøveprosjekt for å sjekkenøyaktighet og brukervennligheten, og jeg er så heldig i å være med å teste dette hjemme-settet. Nå skal jeg teste meg selv annen hver uke i to måneder, ved å bruke et prøvetakningssett. Samtidig skal jeg også sende avføringsprøvene til Lovisenberg Diakonale Sykehus der de analyserer prøvene og sjekker at deres målinger samsvarer med mine.
Overlege Arne Rødseth ved Lovisenberg Diakonale Sykehus forklarer meg hvordan testene fungerer. Han håper de vil være tilgjengelig for pasienter med Ulcerøs Kolitt og Morbus Crohns allerede fra høsten av. Enn så lenge er det kun tilgjengelig for oss "heldig utvalgte" som er med i forskningsprosjektet.
Hva betyr dette?
Om dette faktisk funker (jeg skal holde dere oppdatert på hvordan det virker for meg) så betyr det faktisk at jeg både vil få bedre kontroll på min egen sykdom ved å kunne følge med på nivået av calprotectin. Det vil gi meg en tydelig indikator på om Crohns er aktiv igjen, og om jeg bør begynne på medisiner. For andre, som går på medisiner, betyr det at de kanskje må ta en snakk med legen om oppjustering/nedjustering av den medisinske behandlingen. Uansett betyr det kontroll, oversikt og innsikt. Tre viktige ord som jeg som pasient har lengtet lenge etter.
Hva har dette å si for lavFODMAP dietten?
Svaret er: ingen ting. Dette forteller jeg dere kun fordi jeg vil dele mine personlige erfaringer både med Crohns sykdom og med irritabel tarm. Jeg er hellig overbevist om at lavFODMAP dietten er med på å forhindre tilbakefall av Crohns, men det er ingen forsking som bekrefter dette (enda). At lavFODMAP kostholdet hjelper for irritabel tarm er veldokumentert og for meg har det utgjort en enorm forskjell i smertebildet å legge om til dietten. At jeg nå får anledning til å ta en hjemmetest dersom jeg får fryktelig vondt i magen gjør at jeg kan roe ned både kropp og sjel dersom nivået av calprotectin er lavt. Da har jeg kanskje bare spist noe jeg ikke tåler?
Pre-post
Dette var en pre-post, altså skrevet før jeg i det hele tatt har testet om dette hjemme-prøvetakningssettet fungerer. Men jeg er håpefull og ikke minst ekstremt takknemlig for at noen jobber med å både gjøre hverdagen bedre og enklere for oss med tarmsykdommer og ikke minst at de finner kostnadseffektive metoder som gjør at vi slipper å belaste sykehusene med prøver vi selv kan ta. Det kaller jeg god og brukerfokusert design!
NB: Dette innlegget er ikke skrevet av lege eller ernærings fysiolog, men er basert på mine egne erfaringer etter mange års sykdom med både Morbus Crohns og irritabel tarm.
// Julia