I dag, 19.mai, er det verdens IBD-dag! Jeg har benyttet anledningen til å stille 5 spørsmål om IBD-dagen til min gode venninne Aslaug Eva Björnsdottir, som er styremedlem i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer. Hvem er IBD-dagen egentlig for? Og hvorfor det er så viktig å ha en egen dag med fokus på de inflammatoriske tarmsykdommene Morbus Crohns og Ulcerøs Kolitt?
#unitedwestand2016
Først og fremst: IBD er forkortelsen for det engelske ordet Inflammatory Bowel Disease, som er betegnelsen på de inflammatoriske tarmsykdommene Ulcerøs Kolitt og Morbus Crohns. I Norge er det over 40.000 som har disse sykdommene og hvert år får over 1000 personer i Norge IBD-diagnosen.
Selv om jeg på denne bloggen stort sett deler tips og tanker rundt mitt liv med irritabel tarm og et lavFODMAP kosthold, er det dessverre også slik at jeg har 9 års jubileum for Crohns sykdom i år. En sykdom som har preget livet mitt svært mye i perioder, og som i andre perioder forholder seg rolig. Allikevel: livet med en kronisk og usynlig sykdom kan føles vanskelig, tungt og ensomt – og derfor mener jeg at det er viktig å snakke om, og markere, slike usynlige sykdommer på en dag som i dag.
IBD-dagen feries i dag over hele verden, med arrangementer som Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer sitt seminar i Bergen, og markeringer der kjente bygg og skulpturer over hele verden farges lilla. Lilla er nemlig fargen for alle oss med tarmsykdommer, enten som sløyfe eller som heldekkende farge, og det er fargen alle de forskjellige pasientforeninger har blitt enige om å bruke i fellesskap.
Aslaug Eva Björnsdottir ved kanalene i Amsterdam, under ECCO-konferansen i mars 2016.
5 raske spørsmål og svar om IBD-dagen:
Jeg har gjort et lite intervju med min venninne Aslaug Eva Björnsdottir. Vi ble kjent gjennom ungdomsforeningen til LMF, men fikk raskt et vennskap også utenfor foreningen. Det er nemlig noe helt spesielt ved å kunne dele både erfaringer med sykdom, sorger og gleder med noen som vet hvordan det føles. Aslaug Eva har selv Ulcerøs Kolitt og fikk operert stomi i 2010. I dag er hun aktivt styremedlem i LMF Norge og er også Norges representant i den europeiske organisasjonen EFCCA.
– Hvorfor er det viktig å ha en internasjonal IBD- dag?
– En slik dag hjelper å bygge internasjonal oppmerksomhet rundt disse tabubelagte sykdommene, som IBD dessverre er, sier Aslaug Eva som selv har Ulcerøs Kolitt. – Å konsentrere aktiviteter rundt en spesiell dag i året vil føre til større press i tradisjonelle medier, som aviser og sosiale medier. Det er jo slik at jo flere som snakker om noe samtidig jo mer oppmerksomhet blir det rundt tema.
– Hvem er IBD- dagen for eller til?
– Verdens IBD-dag er en dag for alle som kjenner seg påvirket av sykdommen. Dagen er for til å informere, opplyse og dele erfaringer for alle som ønsker å ta del i dette.
– Hvordan markeres denne dagen i Norge?
– På nasjonalt nivå markeres dagen med et seminar som blir holdt i Bergen i år. Seminaret vil bli direktesendt på lmfnorge.no slik at personer fra hele landet kan følge med og stille spørsmål, forteller Eva som også legger til: – I tillegg ønsker vi å fargelegge sosiale medier med fargen lilla og oppfordrer alle til å endre profilbildet til denne fargen. Flere lokallag blir tilstede på sine lokale sykehus for å informere og dele erfaringer.
– Hva vil det bety for oss i Norge om flere får kjennskap til våre sykdommer ?
– Det betyr utrolig mye at flere får kjennskap til sykdommene. Ved større oppmerksomhet og kunnskap rundt IBD vil vi kunne få mer forståelse fra samfunnet, noe som er veldig viktig for å oppleve støtte. Det er også viktig på både politisk- og behandlingsnivå. Kjente sykdommer får mer erkjennelse og disse blir forsket på i høyere grad, sier Eva og trekker frem boken boken ”Sjarmen for tarmen” av Giulia Enders som eksempel på at den økende interessen for mage- og tarmsykdommer de siste årene.
– Hva kan man selv gjøre om man vil markere IBD-dagen?
– Jeg vil markere dagen ved å endre profilbilde på sosiale medier til lilla og følge med på seminaret fra Bergen i direktesending. Jeg oppfordrer alle til å gjøre det samme, avslutter hun, entusiastisk før hun legger til: – I tillegg er dette absolutt dagen for å informere og opplyse venner, familie og andre rundt deg om sykdommen.
Vil du være med å vise din støtte for oss med inflammatoriske tarmsykdommer?
Du behøver ikke være syk selv, men kan også være pårørende, helsepersonell eller bare en ildsjel som vil hjelpe oss å få fokus på inflamatoriske tarmsykdommer. Skift profilbildet ditt i sosiale medier til helt lilla, eller med en lilla sløyfe.
Bruk gjerne disse som jeg har laget som du kan laste ned her:
Stor banner med #worldibdday2016
Lite, lilla profilbilde
Lite, lilla profilbilde med #worldibdday2016
Og husk at du veldig gjerne kan bruke hashtaggene #unitedwestand2016 og #worldibdday2016 for å spre budskapet!
//Julia