Dette er et innlegg jeg har tenkt lenge på å skrive og jeg har jobbet med denne teksten i flere runder. Det er nemlig ganske ”tabu” for meg å snakke om sorg, kanskje rett og slett fordi jeg i så mange år trodde det kunne være noe galt med hodet mitt – ingen trodde jo på at mageproblemene mine var reelle. Dette er et innlegg om følelser og om at det er lov å sørge over å måtte leve med en sykdom.
På vei til hytta denne påsken hørte jeg et program på P2, der en mann forteller om sin sønn som ble født alvorlig syk og 17 år senere døde. På de 17 årene hadde sønnen over 900 døgn på sykehuset og faren ønsket å få mer åpenhet rundt dette med sorg – særlig hvordan menn sørger. En av de tingene han fortalte var at hans sorg ikke bare handlet om sønnens død, men at den startet allerede da sønnen ble født og fikk en diagnose. Han sørget over at sønnen var syk, over alle døgnene på sykehuset, over at han ikke fikk levd et normalt friskt liv og til slutt over at sønnen ikke ville leve lenger. Dette traff meg rett i hjerteroten. Selv om det ikke er sorg over noen som har dødd jeg vil skrive om i dag, så tenkte jeg å fortelle litt om sorg over å ha en sykdom. Kanskje, om jeg klarer å finne de riktige ordene vil jeg skrive litt om angst og redsel også, to ting jeg har kjent sterkt på min egen kropp.
Å få diagnosen
Å få en diagnose på en kronisk sykdom er ikke bare tøft fysisk, men det kan rett og slett gi psyken en real omgang. Ordet sorg er noe jeg har forbundet med død og å være etterlatt, men ett eller annet sted på min vei med mangeårig Crohns skjønte jeg at det var det jeg gjorde. Jeg sørget. Jeg sørget over en tapt barndom der jeg ikke fikk vært med i lek, i selskaper, på sommerleirer eller andre ting jeg hadde gledet meg til fordi jeg alltid var syk.
Sorg over fortid og fremtid
Jeg sørget over aldri å føle meg forstått – ingen andre enn min nærmeste familie (og ikke alltid de heller) tok mine symptomer på alvor. Der og da var det kanskje ikke en sorg – men i ettertid, når jeg er blitt voksen og kan se tilbake, ser jeg dette som både trist og vanskelig. Noen av de omsorgspersonene som burde kjempet for meg, valgte å riste på hodet og heller se en annen vei når jeg gang på gang var syk, sliten, hadde feber og løp på do med hyppige intervaller.
Jeg sørget over fremtiden. Da jeg endelig fikk diagnosen Crohns i en alder av 23 år ble jeg først utrolig lettet over endelig å kunne sette ord på – og bevise – hva som hadde feilt meg i så mange år. Samtidig slo sorgen inn over meg: jeg sørget over alt jeg hadde vært igjennom frem mot å få en diagnose og jeg sørget over at livet og fremtiden med en kronisk sykdom kanskje ikke vil bli slik jeg hadde sett for meg.
En trøstede stemme
Når jeg skriver dette i dag kunne jeg så inderlig ønske at nåtidens jeg, kunne ha viske til da-tidens meg – at livet slettes ikke ville bli så ille fremover. Tvert i mot ville jeg sagt at ”Du, Julia, du har allerede vært gjennom det verste. Du kommer til å ha mange gode år uten sterke smerter, sykehusopphold og et liv du ikke vil leve. Du kommer til å finne kjærligheten, få et nydelig hus på landet og to katter. Du, Julia kommer til å være frisk nok til å kunne bli mamma til verdens skjønneste lille gutt.”
Livet med en kronisk sykdom er som en berg og dalbane der man bare må kjempe seg gjennom periodene på bunn og juble høyt for periodene du er på topp. Men underveis er det viktig å la seg få lov til å føle, til å sørge og til å sette ord på at man kan være skuffet, lei, deprimert og bare har lyst ti lå gi opp. For det er en ting jeg er 100% sikker på: å snakke om det hjelper!
//Julia
PS. husk at dette innlegget ikke er skrevet av lege eller helsepersonell, men av en som har levd med Crohns sykdom og irritabel tarm i snart 10 år. Det er derfor ikke fakta du får her, men mine opplevelser, erfaringer og tanker rundet livet med sykdom.