Sånn jeg ser for meg at deler av tarmen min ser ut: betennelse bobler under overflaten og spruter ut som lava noen steder.
Det er på tide med en oppdatering og først om fremst må jeg si tusen takk for all respons på forrige innlegg. Dere får meg faktisk til å føle meg ganske mye bedre, selv på dårlige dager!
Samme dag som jeg publiserte innlegget der jeg bannet og svertet over legen min som ikke trodde på meg, ringte han meg. Han kunne fortelle at de hadde fått svar på MR-undersøkelsen jeg tok i midten av desember. Da han sa at tynntarmen min så helt fin ut, bare noen småsår som var vanlig ved Crohns, kjente jeg at hjertet falt langt ned i magen min og tårene brøytet seg frem. Det stemmer jo ikke med det jeg føler! Her har jeg vridd meg i smerter, brukt sterke smertestillende og gått ned 5 kilo i vekt de siste månedene – også ser de ingen ting på undersøkelser?
Men han var heldigvis ikke ferdig med å snakke, for de hadde faktisk funnet en tre cm lang del av tykktarmen som var betent. Dette var de ganske forundret over, for jeg har ikke hatt betennelse i tykktarmen siden jeg ble diagnostisert (først med Ulcerøs kolitt) i Italia i 2007. Altså 12 år siden!
Han var forundret både over funnet i tykktarmen og at de ikke hadde sett noe til dette på andre prøver. Dette ville han se med egne øyne og de måtte ta biopsier av betennelsen, så selv om det bare er ett år siden forrige koloskopi ville han ha meg inn på haste-time innen 14 dager.
–Yes, tenkte jeg, –endelig er jeg ett skritt nærmere nye medisiner! Nå har de sett det jeg føler, nå skjer det noe!
Men jeg jublet litt vist litt for tidlig. Da jeg hadde lagt på telefonen med mamma og mannen min for å fortelle om «de gode nyhetene» sank virkeligheten litt innover meg. Jeg har hatt denne sykdommen så lenge nå at det å oppdage noe nytt i tykktarmen ikke er «bare bare». Har Crohns “spredd” seg videre? Hvorfor er det så vanskelig å oppdager det hos meg? Hvorfor går jeg så fryktelig lenge med smerter før de endelig kan se noe i slimhinnen? Også frykten for å utvikle tarmkreft la seg som en ekstra vond klump i magen, sammen med sinnet og frustrasjonen over at legene ikke bare kan høre på meg men må ha bevis. Altså forbanna og redd.
Da jeg ikke hørte noe fra sykehuset på 5 dager tok jeg kontakt igjen, og der hadde ikke booking-ansvarlige fått beskjed fra legen om at jeg skulle ha hastetime i det hele tatt. –Nei, han har ikke ledig tid før i slutten av februar, begynnelsen av mars han, sa damen i telefonen. Jeg brøt sammen: –Men herregud, han ringer jo meg og sier de har gjort funn på MR som krever haste-time for koloskopi!! Dere kan ikke la meg gå i 2 måneder og vente!
Jeg fikk time hos en annen lege som skal utføre koloskopien torsdag denne uken.
Jeg er bare så himla oppgitt nå. Det føles som om jeg går med en vulkan i tarmen - som bobler av betennelse under slimhinnen, men kun viser sitt sanne ansikt når den har utbrudd. Jeg føler meg som en lab-rotte som legene skal stikke, dytte og teste i det lengste, før de kanskje gidder å gi meg medisinen jeg trenger. Jeg orker faktisk ikke krangle med legen min lenger, så etter denne koloskopien bytter jeg sykehus om han ikke kan gi meg riktige medisiner.
Men midt oppi alt dette kjenner jeg også en stor lettelse for at de har sett noe. Og for at jeg turte å dele innlegget om hvordan jeg egentlig hadde det med dere i forrige uke. Det har fått meg til å våkne litt, ikke deppe og gitt meg både pågangsmot, energi og kreativitet tilbake!
Så denne uken skal jeg bare komme meg gjennom både fasting, tømming og koloskopi - og når det er overstått gleder jeg meg til å lage nye oppskrifter for dere som her på bloggen - i samarbeid med Kolonihagen! Og jeg gleder meg skikkelig til å fortelle dere om samarbeidet med Goodiebox og hvorfor jeg mener hudpleie og velvære er ekstra viktig når man er kronisk syk.
Så fortsett å følg med!
//Julia
