Jeg ante ugler i mosen da jeg fikk et brev fra sykehuset om at jeg var innkalt til samtale, men tenkte det bare var fordi jeg måtte bytte til en ny lege. Men denne uken fikk fastlegen min svar på kapselendoskopien jeg tok i februar– og det var ikke gode nyheter.
Det har tatt år og dag å få svar på kapselendoskopien, og selv om jeg har følt meg både konstant sliten og ikke helt bra hadde jeg nesten slått det fra meg. –Har jeg ikke hørt noe, så har de vel ikke sett noe, tenkte jeg.
Etter år med Crohn sykdom har jeg lært meg en ting: selv om det er betennelsesaktivitet i tarmveggene mine tar det lang tid før det bryter gjennom slimhinnen og blir synlig på koloskopier, kapselendoskopier, crp- eller avføringstester. Det betyr med andre ord at jeg har gått lange perioder og gradvis blitt verre og verre, før det til slutt har blitt dramatisk med innleggelser på sykehus før jeg får ordentlig medisinering. Derfor forventet jeg strengt tatt at de ikke ville se noe på denne kapselendoskopien heller, for jeg har jo ikke rukket å bli "alvorlig" syk.
Opp-blusset
Men for ganske nøyaktig ett år siden, da jeg sluttet å amme og kjente at jeg begynte å bli dårlig igjen, tok legen meg på ordet. –Du kjenner din kropp best, sa han og stolte på det jeg sa. Dermed begynte jeg på den immundempende medisinen Imurel. Dette er en lavdose cellegift som også demper betennelsen i å blåse opp. Allikevel har jeg ikke følt meg så bra som jeg burde, og lysår fra så bra som jeg var før og under graviditet.
Jeg har ikke løpt mye på do det siste året, men innimellom kommer det dager der det kjennes som om tarmene mine vrenger seg for alt. Det gjør fryktelig vondt og jeg løper mer eller mindre frem og tilbake til do i et døgn før det roer seg. I tillegg har jeg null energi og leddene mine har gjort vondt hele denne vinteren. Og når verken et strikt kosthold eller sommervarmen har hjulpet, er det bare Crohns igjen å skylde på. Det samme gjelder stor sår på tunga som kommer og går, med både hvite after og røde, blødende og hovne områder.
Bevis - både en lettelse og en sorg
Så ja – jeg vet jo at det har vært ugler i mosen, eller Crohns i tarmen for å være presis. Men det er allikevel noe med å få det bekreftet som alltid slår pusten ut av meg. Min første reaksjon er å at jeg blir lettet og glad for å ha «bevis» for det jeg føler på kroppen. Det kjennes godt og det er fint for en gangs skyld å kunne gjøre noen tiltak før det blir dramatisk. For som mor føles den enda mer håpløst at jeg skulle blitt så syk som jeg har vært før får jeg for ordentlig hjelp.
Samtidig: å få vite at man har tre åpne sår i tynntarmen samt after og betennelsesbyller på flere områder er ikke en god nyhet. Jeg ser det liksom for meg, hvordan disse sårene bare er åpne og ulmer, og at hver gang jeg spiser noe så heller jeg det bokstavelig talt i et åpent sår og gjør vondt verre. Jeg får så lyst rense sårene, sette plaster på og la de gro i fred – men sånn funker det jo ikke.
Hva skjer nå?
Om en ukes-tid skal jeg ha samtale med min nye lege på sykehuset om medisiner og/eller videre oppfølging. Det er tydelig at medisinene jeg i dag bruker ikke er bra nok for meg, og det føles rimelig surt med tanke på hvor mye de setter ned immunforsvaret mitt og hvor mange runder med alle mulige infeksjoner jeg har hatt det siste året. Tanken på enda sterkere medisiner er derfor ikke akkurat lystbetonet, men må man velge mellom to onder velger jeg heller medisiner fremfor en enda mer aktiv Crohns.
Jeg vet det er mye snakk om fekal-transplantasjon for irritabeltarm, men jeg ønsker meg heller tarm-transplantasjon. En helt ny tarm? Ja takk!
//Julia