Noen ganger vil man bare være sammen med andre som har det likt som deg og denne helgen har jeg vært så heldig å tilbringe med fire jenter som også har mage- og tarmproblemer. Hvorfor skal man være sammen med andre syke? Jeg gir deg ti gode grunner!
Det høres kanskje rart ut å være sammen ”kun” fordi man har mageproblemer, men selv om det var utgangspunktet for hvordan vi ble kjent har vi etter hvert funnet ut at vi har mye mer til felles.
Vi, er i denne settingen, en liten gjeng med 5-7 jenter (litt av å på) som møttes gjennom Landsforeningene mot Fordøyelsessykdommer (LMF) i 2008. Jeg husker første gang jeg skulle på et medlemsmøte og var rimelig skeptisk til å møte en haug med syke folk. Men da kvelden var over gikk jeg hjem med usedvanlig lette skuldre og følelsen av at jeg ikke var alene med mageproblemene mine.
I de første årene ble vi en liten ”klikk” av jenter som alle var aktive i LMF sin ungdomsgruppe. (Det er også mange gutter/menn som er med i LMF, bare så det er sagt) Vi var med på hytteturene om vinteren og dro til Syden om sommeren. Eva ble ungdomsleder og i fem år var jeg redaktør for foreningens medlemsblad Fordøyelsen. Vi var med på landsmøter og seminarer og knyttet gode vennskap både på grunn av, og tiltros for, sykdommene våre.
Nå som de fleste av oss ikke lenger er så aktive i LMF har vi funnet ut av vi allikevel vil holde kontakten – det er så utrolig befriende å være sammen med andre som bare automatisk forstår ulike situasjoner vi har vært igjennom. I løpet av årene vi har kjent hverandre har vi vært med på hverandres nedturer (som sykehusinnleggelser, kjærlighetssorger, lange sykdomsperioder, å ikke klare jobben etc) og oppturer (noen har blitt helt friske, giftet seg, fått barn, vært med på reality tv, blitt bedre av å legge om kostholdet etc).
Denne helgen dro jeg og fire av jentene ut til min families sommerhus i Son der vi slappet av hele helgen, laget deilig og magevennlig mat, skravlet og solte oss. En av tingene vi snakket litt om var hvorfor det er så godt å treffes, og her får du våre grunner:
10 gode grunner til hvorfor man bør ha magevenner:
1. Å ha en sykdom er tøft nok i seg selv – ikke føl deg alene om det!
Å tro at du er den eneste som har det tøft er feil – det er mange andre i samme situasjon som deg og de har dermed også evnen til å gi deg en form for sympati og forståelse som andre friske ikke alltid klarer. Personlig tenker jeg også at det er sunt for meg å kunne klage til andre enn mannen min og mamma. De får høre det mer enn nok i hverdagen, så å kunne få blåst ut ordentlig til andre som har forståelse for min situasjon er godt både for meg – og for å la mine nærmeste få en liten pause.
2. Hobby-psykologer
Flere av oss har fått samboere eller giftet oss, noen har fått barn og andre er single. Allikevel kan vi diskutere og hjelpe hverandre til å takle utfordringene som sykdommer kan bringe med seg inn i forhold, både til kjærester, når man dater eller som foreldre. Det er nemlig ikke alltid like lett å skulle forholde seg til en oppblåst mage, en flau promp, lange dobesøk, null energi eller mye smerter, når man samtidig skal imponere en ny partner, være sosial eller prøve å ta av seg et barn. Men ved å snakke om det kan vi utveksle erfaring, forstå at andre også har samme utfordringer og få tips til hvordan man kan få det litt lettere.
3. Vær nerdete sammen!
Når jeg og mine ”magevenner” møtes diskuterer vi ny forskingen på mage- og tarmsykdommer. Vi drar på foredrag sammen, deler erfaringer med medisinbruk og diskuterer entusiastisk alle mulige nerde-fakta rundt medisiner, kirurgi, kosthold, behandlingsformer og fremtidens muligheter. Vi sammenligner sykehus og leger og alternative behandlingsformer.
4. Noen som er like sære i matveien som deg.
Ikke alle i vår lille gruppe spiser LavFODMAP – men vi har allikevel en felles oppfattelse om hva vi kan spise eller hva vi bør styre unna. For eksempel laget vi taco på fredagen, med hjemmelaget tacokrydder og salsa (uten hvitløk og løk), fri for mais (for maiskorn kan skape problemer i tarmer med Crohns eller Ulcerøs Kolitt) og med laktosefri rømme. Og selv om ikke alle vil spise det samme er det faktisk ganske deilig å være flere som er sære sammen! På lørdag spiste vi is på brygga i Son, vel vitende om at vi kanskje kunne bli litt gale i magene hele gjengen av laktosen – men det var verdt å nyte en is i sola allikevel.
5. Likt energinivå
Å være sosial når man er syk er ikke alltid like lett. Å si at man heller vil bli hjemme fordi man er sliten eller har vondt blir ofte sett på som litt ”dramatisk” og man kan lett føle at man både skuffer de rundt seg og seg selv. Er du på tur med andre magevenner som har det som deg, vil de ikke se på deg som om du er lat når du sier at du er sliten. De vil ikke rynke på nesen over at du legger deg tidlig eller at du ligger i en krøll på sofaen mens de andre sitter. - Skal vi dra på spa, ut å fiske eller kanskje gå en tur?, lurte jeg på før hytteturen, men de andre svarte: - Kan vi ikke bare slappe av? Det er befriende å være sammen andre som har mer eller mindre samme energinivå som deg og legge planene deretter.
6. Sykebesøk
Det fine med å ha venner med samme sykdom er at vi forstår hvor vanskelig det kan være å komme seg ut på av huset, senga eller sykehuset for den sags skyld når man er skikkelig dårlig. I vår lille gjeng har vi blitt et nettverk for hverandre, som stiller opp når noen er syke, og tropper opp hjemme hos hverandre eller på sykehuset med mat, lesestoff og en stor dose forståelse.
7. Av og på – uten å falle ut av gruppa av den grunn.
I perioder av livet skjer det mye annet og man kan ikke alltid være like aktiv i en vennegjeng. I våre tilfeller har noen flyttet utenlands, vært på lengre reiser, giftet seg, fått barn, vært for dårlige til å orke å være med eller også vært så frisk at man vil gjøre alt annet enn å tenke på sykdom. Det betyr ikke at man er ute av gjengen av den grunn, men at man kan slappe av og vite at vi er der for hverandre når tiden er klar for å komme tilbake.
8. Hate/elske NAV
Dette blir et eget punkt fordi vi alle i en kort eller lang periode har vært innom NAV for å få sykepenger, yrkesrettet attføring, fødselspermisjon eller grunnstønad. Jeg føler det går på tur hver gang vi er samlet – men det er alltid en som har en utblåsning om NAV-systemet (denne gangen var det meg). Noen ganger er det en veldig negativ utblåsning om møte med et system som ikke alltid forstår verken våre diagnoser eller situasjoner. Allikevel er det også en takknemlighet for at vi får penger til å hjelpe oss gjennom tøffe perioder.
9. Vennskap
Det spiller ingen rolle hvordan man får venner – men å ha mennesker rundt seg som man stoler på og åpner seg for om både godt og vondt er viktig. Mine magevenner kan jeg ringe til når jeg vil klage, få besøk av når jeg er syk, eller gjøre helt normale ”friske” aktiviteter med, som å gå på kino, besøke, reise og snakke om alt mulig rart sammen med. Gode venner kan gjøre livet og dets utfordringer litt lettere å takle.
10. Å føle seg normal
Det høres kanskje teit ut, men sammen med friske folk føler jeg meg ofte som den syke. Sammen med en gjeng syke folk derimot – føler jeg meg faktisk ganske frisk!
Vil du ha magevenner? Mitt tips er å bli med i LMF eller å ta skrittet videre fra alle diskusjonsforumer om LavFODMAP og mage- tarmsykdommer på nett og møtes "in real life".
// Julia